Grandir et vivre mieux avec la mucoviscidose grâce au sport 

Concept : Créée en 1999, l’association Etoiles des Neiges soutient, tout au long de leur vie et des différentes étapes de leur maladie, y compris celle de la greffe pulmonaire, les enfants, adolescents et jeunes adultes atteints de mucoviscidose, grâce à des actions ciblées sur la pratique du sport.

« Le sport est aujourd’hui reconnu de manière consensuelle à travers le monde comme un traitement à part entière de cette maladie génétique, la plus grave de l’enfance en France », souligne Marianne Bréchu, cofondatrice et présidente de l’association. Cette dernière a sollicité le Fonds de dotation Autosphère dans le but de financer plusieurs projets inscrits à son programme d’actions, menés en collaboration avec trente hôpitaux spécialisés en mucoviscidose. Parmi eux, quatre stages multisports, « surf et océan » ou « montagne », proposés pour une quarantaine de jeunes dont certains greffés des poumons.

Etoiles des Neiges souhaite également favoriser l’inscription durable d’une vingtaine de malades à des clubs de sport. Enfin, faisant écho aux demandes de Centres de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose, elle souhaite encourager et financer l’intervention régulière de coaches sportifs en activités physiques adaptées au domicile de cinq patients sévères, grands adolescents et jeunes adultes dont les capacités respiratoires se dégradent rapidement.