Ma mallette d’infos, des mots sur les maux

Ma mallette d’infos, des mots sur les maux

Objectif : Informer de façon adaptée sur la maladie, les examens et les traitements, les enfants atteints d’un cancer ou d’une leucémie et leurs familles.

Concept : Depuis près d’un quart de siècle, SPARADRAP aide les enfants hospitalisés à mieux comprendre et à mieux vivre leur maladie, à soulager leur douleur, tout en accompagnant leurs proches dans ces moments difficiles. En mars 2017, l’association cofondée par Françoise Galland a été mandatée par la Société Française de lutte contre les Cancers et leucémies de l’Enfant et de l’adolescent (SFCE) pour piloter un projet de conception et d’étude d’une « mallette d’infos » destinée aux familles concernées par un cancer ou une leucémie infantile.

Cette « mallette d’infos » sera composée d’une sélection de documents pédagogiques sur la maladie, les examens, les prélèvements, la douleur, la recherche médicale… à destination des enfants malades, de leurs parents, de leurs frères et sœurs, mais aussi de leurs camarades de classe.

Au terme d’une large consultation et grâce à la constitution d’un groupe de travail réunissant des professionnels de santé et différents représentants d’associations et structures œuvrant, comme SPARADRAP, sur le terrain du soutien aux enfants malades, le projet est sur les rails. Début 2018, 250 mallettes seront fabriquées puis « testées » dans trois services d’oncologie et/ou d’hématologie pédiatriques, à Paris, Lille et Lyon. Une étude sera menée avec une quinzaine de familles, sur la base d’entretiens, pour déterminer si cette « mallette d’infos » mérite d’être essaimée telle quelle à travers tout le pays, auprès des trente-trois centres de références d’oncologie et d’hématologie pédiatriques recensés dans l’Hexagone ou s’il faut y apporter des améliorations pour soutenir au mieux les familles.