Objectif : Financer le séjour de répit de quatre jours, en août 2023, à Center Parcs Sologne, de vingt enfants atteints de leucodystrophies et de leurs familles.
Concept : ELA est née, en 1992, de l’initiative de parents motivés, soucieux de combattre les leucodystrophies, des maladies génétiques rares qui touchent le système nerveux et altèrent progressivement les fonctions mentales et motrices.
Par-delà sa vocation de financeur de la recherche médicale -elle est à ce jour l’un des principaux commanditaires privés au monde dans le domaine-, l’association accompagne patients et familles sur leur chemin de vie, leur apportant le soutien, administratif, psychologique et/ou financier dont ils ont régulièrement besoin. Tous les étés depuis maintenant vingt-huit ans, elle se fait fort de réunir, au Center Parcs des Hauts de Bruyère, en Sologne, entre huit cents et neufs cents jeunes patients et leurs parents, frères, sœurs,… pour un séjour de quatre jours empreints d’évasion, de réconfort et de plaisirs partagés.
Ces instants à part, historiquement enrichis de la présence de sportifs, comédiens, danseurs… et autres compagnons de jeu et de découverte, seront renouvelés en août 2023, grâce à l’engagement de tous les adhérents de l’association et de ses nombreux partenaires, dont le fonds de dotation Autosphere, qui a accepté de financer le séjour de vingt enfants malades et de leurs proches.
L’impact positif de ces séjours de répit est considérable sur le moral des malades, des accompagnants, des fratries et de la famille en général, tous profondément marqués par la maladie. Yann LAURAIN, responsable du Pôle sensibilisations et développement d’ELA.
Aide à domicile, maintien de l’autonomie, social
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