Ta MICI, parlons-en !
Projet « Mik@do »
Objectif : Participer à la mise en œuvre de Mik@do, programme national d’accompagnement en ligne d’adolescents atteints de maladies inflammatoire chroniques de l’intestin.
Concept : Créée à l’origine -en 1982- pour accompagner et soutenir la recherche sur la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique, pathologies réunies sous le titre de Maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI), l’Afa Crohn RCH France a très vite élargi ses prérogatives à l’information, l’accompagnement et la défense des droits des malades et de leurs familles.
Pour permettre à un maximum de ces patients de mieux comprendre et de mieux gérer le mal dont ils souffrent, mal qui entraîne une inflammation de la paroi de tout ou partie de leur tube digestif et altère considérablement la qualité de vie au quotidien, l’association a mis sur pied, en 2020, des ateliers d’accompagnement en ligne, sur le modèle de l’éducation thérapeutique du patient.
En cette fin année 2024, l’Afa lance Mik@do, une version dédiée aux jeunes malades de MICI âgés de 12 à 17 ans. Différents ateliers, adaptés aux problématiques de ces publics particulièrement vulnérables, seront proposés. Co-construits avec des jeunes malades, des gastro-pédiatres et des patients experts, également encadrés par des patients-experts et des professionnels de santé, ces ateliers en ligne intègreront des outils innovants comme le mural digital, que chaque participant pourra compléter de façon interactive.
Ils permettront aux jeunes malades d’échanger sans tabou autour de leur maladie et des difficultés du quotidien, et de favoriser une meilleure compréhension, une gestion optimale et l’acceptation de leur MICI.
Sur la plateforme « MICI Connect » de l’association, les enfants et adolescents, les intéressés pourront également accéder à des contenus pédagogiques et ludiques en motion design. Au menu pour commencer : « Ma Mici au bahut » ou « Les mots de ventre ».
Tout un programme, en effet !
« L’information et l’accompagnement de l’adolescent sont décisifs car ils renforcent son autonomie face à la maladie. Il devient acteur sa MICI et de son parcours de soin. Le programme Mik@do doit en outre permettre de rompre l’isolement dont souffrent encore trop de jeunes patients et de libérer la parole. Le digital a ce pouvoir de faciliter les échanges et d’encourager les jeunes à partager leurs expériences, leurs doutes, leurs espoirs, leurs solutions à leurs maux. »
Eve Saumier, directrice de la communication et du développement à l’AFA Crohn RCH France
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